El pasado 28 de febrero se celebraba unos de los más importe del año, al menos para mí, el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Como todos los día internacionales tiene un objetivo. El de esta día es recordar a la población que hay un gran número de patologías que tienen un largo proceso de diagnóstico y no suelen tener cura o, de tenerla, suele ser con alto coste. Esto se suele explicar bajo el mantra de que solo afectan al 7% de la población y los recursos se deben emplear en la búsqueda de tratamiento para enfermedades que afectan a muchos más.
Pero,¿ es que acaso, algunas de las 7000 enfermedades clasificadas como raras, valen menos?
La respuesta, al menos para mí, es obvia. No.
No, porque el hecho de que al menos una persona las tengas, deberían ser suficiente para que fueran estudiadas. Ya que esa persona, al igual que el resto del mundo, tiene derecho a tener una vida plena, sin dificultades ni adjetivos que no ha pedido. Porque si ya de por si es duro el proceso de aceptación de tener una enfermedad que probablemente te lleve a una discapacidad, con todo lo que eso implica a nivel social, súmale que no tenga tratamiento y que apenas se sepa sobre ellas.
Es cierto que en los últimos años se esta tomando conciencia sobre las situaciones que viven estas personas. Todo gracias a campañas desarrolladas tanto por FEDER( federación española de enfermedades raras) como por las distintas asociaciones que las forman. Todas ellas se dedican a luchar por que estas enfermedades cuenten con más investigación y servicios tanto sociales como sanitarios que les permita tener una vida plena. para como dice el lema de este año el tiempo vaya a su favor.
Y aquí, desde nuestra posición como educadores sociales podemos trabajar para derrumbar la barrera del desconocimiento, concienciando y visibilizando las situaciones de las distintas enfermedades. Buscando una transformación social hacia un mundo igualitario e inclusivo. porque como dicen en su web: juntos somos la esperanza de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Buenas tardes Marina, en primer lugar te quería dar la gracias por tu gran elección para la columna semanal de esta semana y la visibilidad que le das al tema en ella.
ResponderEliminarYo sin ir más lejos no sabía ni que día era el 28 de febrero hasta que he entrado en esta publicación tuya y lo he leído. Este simple hecho de no saberlo ya nos da indicios de la importancia que le dan muchas personas influyentes y determinantes en el país.
Me parece increíble y vergonzoso a partes iguales que habiendo tantas enfermedades raras como tú citas, unas 7000, la solución sea la misma que lo había sido hasta ahora, prácticamente ninguna. Justificándose diciendo que como la presentan un número muy reducido de la población no van a malgastar ese dinero, tiempo y mano de obra cuando lo pueden hacer con un número más amplio de personas que sufran alguna enfermedad más común, como lo es el cáncer. Me parece algo muy denigrante tanto para la persona que tiene sufrirlo como para los profesionales y terceros que están detrás de esta mala gestión.
Muchas gracias Marina, y esperemos que esto vaya cambiando poco a poco :):